Melihat Zoe yang berusia 13 hari, mata Melanie Hanvey terbelalak saat melihat lecet kecil di pergelangan kaki putrinya.
Bidan mendesak ibu Melbourne untuk tidak stres – pustula kecil hanyalah tanda kulit lembut bayi yang baru lahir.
TONTON VIDEO DI ATAS: Zoe dan ayahnya memiliki kondisi kulit langka yang sama
Untuk lebih banyak berita dan video terkait Kepentingan Manusia, lihat Kepentingan Manusia >>
Pada kenyataannya, ibu ketiga kalinya memiliki masalah yang lebih mendesak untuk dikhawatirkan dengan Zoe.
Anak perempuannya yang masih kecil lahir 10 minggu lebih awal dan berada dalam perawatan intensif neo-natal dengan paru-paru yang kolaps dan masalah lainnya.
Tapi sang ibu tahu dia benar untuk memperbaiki lepuh Zoe, yang tidak lebih besar dari kuku.
Zoe, kini berusia 13 tahun, merawat kulitnya. Kredit: Disediakan
Melanie tahu dari pengalaman bahwa itu adalah tanda pertama dari kelainan kulit yang langka, menyakitkan dan tidak dapat disembuhkan yang dikenal sebagai Epidermolysis Bullosa (EB).
Kondisi ini menyebabkan kulit sangat rapuh – mirip dengan sayap kupu-kupu yang halus – yang berarti sentuhan sekecil apa pun dapat menyebabkan luka yang menyakitkan.
Zoe adalah “anak kupu-kupu”.
Namun gadis berusia 13 tahun ini tidak membiarkan kondisi kulitnya menentukan dirinya.
“Obat-obatan, krim, dan perban, itu hal yang biasa bagi kami,” kata Melanie kepada 7Life.
Bayi nomor tiga
Saat Zoe didiagnosis EB, Melanie tidak terkejut.
Suaminya, David, juga terlahir dengan kondisi tersebut, jadi pasangan itu tahu persis apa yang akan terjadi.
Pasangan itu mulai berkencan di akhir masa remajanya, Melanie ingat bahwa dia memperhatikan kulit mentah David saat pertama kali dia melihatnya.
Melanie dan David pertama kali bertemu saat mereka berusia 18 tahun. Kredit: Disediakan
“Kami sedang bermain bowling dan saya melihat sesuatu di tangannya,” katanya.
“Dia bilang itu hanya eksim.”
Tapi mereka dengan cepat terlibat asmara dan David mengungkapkan dia tidak memiliki eksim sama sekali – itu EB.
“Saya mendengar dan ingat berpikir ‘wow’ tetapi pada usia 18 tahun saya tidak terlalu memikirkannya,” akunya.
“Kedengarannya mengerikan dan saya merasa sangat kasihan padanya dan semua orang yang memilikinya.”
Sebagai orang dewasa, David belajar bagaimana hidup dengan kondisinya, merawat lepuhnya secara diam-diam dan tanpa disadari.
Pasangan itu menikah dan setahun kemudian mereka hamil.
Kesempatan yang menggembirakan itu segera dibayangi oleh kecemasan karena calon orang tua menjadi khawatir untuk menyerahkan EB kepada bayi laki-laki mereka yang belum lahir.
Zoe suka bergaul dengan teman-temannya dan tidak membiarkan kondisi kulitnya menentukan hidupnya. Kredit: Disediakan
“Saya melihat tes genetik, kemungkinannya 50:50,” kata Melanie tentang bayi dengan EB.
Pasangan itu harus menunggu sembilan bulan untuk mengetahui apakah bayi mereka mengalami kondisi yang mengubah hidup.
Tapi ketika Josh lahir sehat, mereka menghela napas lega.
Enam tahun kemudian, ketika pasangan itu mengetahui apa yang mereka harapkan untuk kedua kalinya, Melanie kembali ke ahli genetika dengan harapan mendapatkan lebih banyak jawaban.
Anak Australia yang ‘tumbuh gigi’ diberi kesempatan hidup 20 persen setelah sang ayah berkonsultasi dengan Google
Ibu Australia ini diberi tahu bahwa dia ‘bereaksi berlebihan’. Kemudian putranya mulai berteriak kesakitan
Kali ini, mereka diberi tahu bahwa mereka dapat melakukan biopsi kulit pada janin daripada menunggu hingga lahir.
“Saya hamil 17 minggu, saat saya mendapatkan hasilnya, saya akan berusia 20 minggu – lalu apa yang akan saya lakukan dengan hasilnya?” kata Melani.
“Mereka juga harus menemui janin untuk melakukan biopsi.
“Terlalu banyak risiko untuk janin. Saya tidak ingin kehilangan kehamilan – saya hanya tidak ingin mengambil risiko.”
Sekali lagi, pasangan itu harus menunggu sembilan bulan dengan cemas.
“David tidak ingin membuat seorang anak mengalami apa yang dia alami – tetapi pada saat yang sama, dia berhasil melewatinya,” kata Melanie.
“Dan sulit untuk mengatakan kepada suamimu, ‘Aku tidak ingin bayi seperti dia’.”
Kekhawatiran mereka segera sirna ketika Jaimee lahir sebagai gadis kecil yang sehat.
Kaki Zoe melepuh akibat EB. Kredit: Disediakan
“Kami sangat, sangat, sangat bahagia,” kata Melanie.
Tetapi ketika pasangan itu mengetahui bahwa mereka sedang mengandung bayi nomor tiga, Melanie merasa seperti kehabisan “keberuntungan”.
“Saya tahu ini aneh, tetapi pada pemindaian 20 minggu saya baru tahu dia menderita EB – dia sangat mirip dengan David,” kata sang ibu.
Tambahan terbaru mereka datang ke dunia pada 30 minggu, dengan Zoe kecil dibawa ke NICU.
“Dia menderita paru-paru yang kolaps dan segala macam hal – tapi kulitnya masih utuh,” ungkap Melanie.
Setiap hari, orang tua yang waspada akan mengunjungi putri mereka saat dia tumbuh lebih besar dan lebih kuat.
Namun pada hari ke-13, dunia mereka berhenti.
Lepuh kecil terlihat di belakang tanda pengenal rumah sakit bayi yang baru lahir yang menempel di pergelangan kakinya.
‘Aku baru menemukan’
Melanie tak perlu menunggu diagnosis resmi, langsung meneliti cara merawat bayi baru lahir dengan EB.
Mereka mendapat dukungan melalui rumah sakit dan DEBRA Australia, sebuah organisasi nirlaba yang membantu mereka yang hidup dengan EB.
Setelah Zoe didiagnosis dengan kondisi tersebut – dan di bawah pengawasan orang tuanya – dia menerima perawatan terbaik.
Zoe lahir hanya pada usia kehamilan 30 minggu. Kredit: Disediakan
Di NICU, bayi kecil itu terus menggeliat dan menendang-nendang kakinya, meski ada lecet dari setiap benjolan kecil.
“Padahal lututnya sobek, tumitnya sobek, terus ditendang-tendang,” kata sang ibu.
“Kami langsung tahu dia adalah seorang petarung.”
Melanie mengatakan, sebagai bayi baru lahir, EB Zoe mudah diatur.
Tapi dia mengakui bahwa ketika putrinya masih kecil, itu memilukan.
Zoe tidak membiarkan kondisi kulitnya menentukan dirinya. Kredit: Disediakan
“Saat dia belajar merangkak dan berjalan, dia akan mengambil barang dan jatuh,” kata sang ibu.
“Dia hanya akan memiliki semua luka ini, dan Anda harus memecahkannya (lepuh) – jika tidak, luka itu akan tumbuh dan tumbuh dan dapat menutupi seluruh anggota tubuh.
“Terkadang dia hanya berteriak, ‘Tidak ada ibu, tidak ada ayah’. Itu hanya mengerikan.”
Mengambil alih
Seiring bertambahnya usia Zoe, dia memahami pentingnya merawat lukanya dan bertanggung jawab atas perawatan kulitnya sendiri.
Dia mulai memberi tahu Melanie bahwa dia lebih suka mandi daripada mandi dan bahkan memberi tahu sekolah ketika lecet di jarinya terlalu menyakitkan untuk ditulisi.
Zoe tidak takut untuk mengajari teman-temannya tentang kondisinya, dan tidak pernah membiarkan hal itu menghentikannya melakukan hal yang paling dia sukai – berbelanja.
“Jika dia ingin memakai sepasang sepatu tertentu, meskipun kita tahu itu akan membuatnya melepuh, dia hanya menghadapinya,” kata Melanie.
Zoe dan ayah David sama-sama hidup dengan kondisi kulit EB. Kredit: Disediakan
Sekarang berusia 13 tahun, Zoe sangat bertanggung jawab atas EB-nya, dengan David dan Melanie meminta bantuan hanya ketika lepuh terbentuk di luar jangkauannya.
Adapun David dan Zoe, mereka memiliki hubungan ayah-anak yang “normal” dan hampir tidak membicarakan EB mereka.
Krim, perban, dan perawatan kulit hanyalah norma di bawah atap Hanvey, jelas Melanie.
“Zoe hanya teman biasa,” Melanie tertawa.
“Ibu selalu salah dan saya tidak pernah bisa memperbaikinya – saya tidak sabar menunggu itu berubah.”
Bagaimana orang asing tanpa pamrih menyelamatkan nyawa Evie kecil setelah dia diberi waktu 48 jam untuk hidup
Ibu Australia memperingatkan setelah ‘sembelit’ putrinya adalah tanda pembunuh diam-diam
Jika Anda ingin melihat konten ini, sesuaikan Pengaturan Cookie Anda.
Untuk mengetahui lebih lanjut tentang cara kami menggunakan cookie, silakan lihat Panduan Cookie kami.
Untuk konten Gaya Hidup yang lebih menarik, kunjungi 7Life di Facebook