Sedikit lebih dari 10 tahun yang lalu, ibu lima anak Theresa Flavin mulai mengalami masalah dengan tugas-tugas sederhana yang biasa dia lakukan setiap hari.
Menyusun daftar distribusi email, mengingat nama, mengatur pekerjaannya – semua hal sederhana yang biasanya dia lakukan tanpa berpikir, kini dia kesulitan.
Rupanya ada yang tidak beres. Jadi Theresa, yang saat itu bekerja di badan pengawas pemerintah, meminta bantuan dokter.
Untuk berita dan video terkait Human Interest lainnya, lihat Human Interest >>
Mereka mengatakan kepadanya bahwa itu mungkin menopause atau depresi – umum terjadi pada wanita paruh baya.
Tetapi hasil tes menopause negatif – dan Theresa tahu dia tidak depresi.
Sedikit lebih dari 10 tahun yang lalu, ibu lima anak Theresa Flavin mulai mengalami masalah dengan tugas-tugas sederhana yang biasa dia lakukan setiap hari. Kredit: Disediakan
Kemudian seorang dokter tepercaya mengirimnya ke ahli saraf, dan ketika tes kembali, menjadi jelas apa yang menyebabkan masalah Theresa – dan lebih masuk akal mengapa dokter tidak meminumnya.
Theresa, yang saat itu berusia pertengahan 40-an, didiagnosis menderita demensia onset muda.
“Saya tidak … memikirkan demensia pada orang yang lebih muda,” katanya. “Aku tidak menyadari itu adalah sesuatu.”
“Tentu saja itu tidak ada dalam radar (dokter).
“Seperti kita semua, itu tidak ada dalam spektrum Anda. Jadi ya, itu kejutan.”
Dan Theresa tidak sendirian.
Antara 386.200 dan 472.000 orang Australia akan menderita demensia pada tahun 2021 – dan angka itu diperkirakan akan berlipat ganda pada tahun 2058, menurut laporan Demensia di Australia dari Institut Kesehatan dan Kesejahteraan Australia (AIHW), yang diterbitkan awal bulan ini.
Demensia adalah istilah umum untuk sejumlah besar kondisi yang memengaruhi fungsi otak Anda, termasuk penyakit Alzheimer, demensia vaskular, penyakit tubuh Lewy, dan demensia frontotemporal.
Dan sementara demensia biasanya menyerang mereka yang berusia di atas 65 tahun, sekitar 27.800 orang Australia di bawah 65 tahun hidup dengan demensia pada usia yang lebih muda – jumlah yang diperkirakan akan meningkat menjadi 39.000 pada tahun 2050, menurut laporan AIWH.
Hidup dengan demensia onset yang lebih muda
Selama bertahun-tahun, demensia Theresa yang tidak terdiagnosis menyebabkan kesulitan dalam keluarga.
Selama bertahun-tahun, dia mulai terlihat seperti tidak peduli dengan orang yang dicintainya. Dia secara tidak sengaja melupakan hal-hal seperti ulang tahun atau tidak muncul di pertemuan orang tua-guru.
“Anda mulai kehilangan bola dengan keluarga Anda, dan itu menyebabkan banyak masalah,” katanya.
“Selama bertahun-tahun (itu) mulai terlihat seperti saya tidak peduli karena ini terjadi bertahun-tahun sebelum saya didiagnosis.
“Jadi itu menimbulkan sedikit keretakan dalam keluarga karena Anda tahu, saya tidak menelepon lagi. Saya tidak menelepon.”
Ketika dia datang ke keluarganya dengan diagnosis tersebut, banyak yang tidak dapat melihat fakta bahwa dia masih muda – dia tidak terlihat seperti seseorang yang biasanya menderita demensia.
“Itu tidak masuk akal bagi mereka karena saya bukan representasi dari apa yang mereka pikirkan tentang nenek mereka yang menderita demensia, yang sudah sangat tua dan melupakan segala macam hal,” kata Theresa.
Menurut Dementia Australia, penyakit ini dapat didiagnosis pada siapa saja, dan biasanya tergantung pada berbagai faktor seperti usia, gen, kesehatan, dan gaya hidup.
Demensia dapat didefinisikan dengan dua set kriteria – penurunan kognitif dan gangguan fungsi sehari-hari, menurut Profesor Henry Brodarty, yang merupakan penasihat medis kehormatan Demensia Australia dan co-direktur Pusat Penuaan Otak Sehat di University of New South Wales.
“Hal itu dapat mengganggu hal-hal dasar seperti berpakaian atau mencuci, tetapi biasanya pada tahap awal lebih … seperti mengelola keuangan, atau memasak, berbelanja, atau performa kerja,” katanya.
Ilustrasi visual plak amiloid – ini adalah ciri khas penyakit Alzheimer, dan menyebabkan degenerasi neuron yang terkena. Kredit: KATERYNA KON/LIBRA FOTO ILMU/Getty Images/Ilmu Foto Libra
Demensia frontotemporal lebih sering didiagnosis pada orang di bawah usia 65 tahun. Hal ini ditandai dengan kerusakan progresif pada satu atau kedua lobus frontal atau temporal otak, dan memori seringkali tidak terpengaruh.
“Memori terpelihara dengan baik tetapi perilaku dan bahasa … lebih terpengaruh,” kata Brodarty.
Tetapi bahkan setelah diagnosis, keluarga Theresa butuh beberapa saat untuk menerima bahwa perilakunya di masa lalu disebabkan oleh penyakit tersembunyi ini.
“Tidak langsung ‘Oh, tidak apa-apa’. Hati kita tidak bekerja seperti itu.”
Bahkan hingga kini, Theresa masih menganggap keluarganya sedang berusaha memproses diagnosisnya.
Meskipun tempat kerjanya sangat mendukung, Theresa menjadi jelas bahwa bekerja bukan lagi pilihan yang layak.
“Ketika saya sampai di Kmart, saya tidak menemukan tempat untuk membayar. Ini seperti pergi ke Amazon untuk saya. Kredit: Twitter
Tidak cukup aman untuk pergi ke kota setiap hari. Terlalu sulit baginya untuk menavigasi kereta dan jalanan sendirian.
Hari demi hari, Theresa sekarang memilih untuk tinggal di dalam rumah di rumahnya di Sydney bagian barat – di sanalah dia merasa paling aman.
“Berinteraksi dengan masyarakat itu sulit karena seperti cacat yang tersembunyi,” ujarnya.
“Ketika saya sampai di Kmart, saya tidak menemukan tempat untuk membayar. Ini seperti pergi ke Amazon untuk saya.
“Jadi sehari-hari seperti belanja dan pergi keluar dan pergi ke tempat ramai, saya tidak bisa berfungsi. Ada terlalu banyak indera dan saya hanya membeku.”
Syukurlah, Theresa masih cukup muda untuk menerima dukungan NDIS, artinya pekerja pendukung siap membantu dengan tugas-tugas yang semakin sulit baginya – bahkan tugas-tugas yang akrab dan mudah bagi banyak orang.
Perawatan lansia seperti penjara
Satu hal yang terlintas di benak Theresa adalah membayangkan suatu saat harus ditempatkan di panti jompo ketika kondisinya semakin parah.
Menurut AIHW, sekitar 1.100 pria dan 930 wanita di bawah 65 tahun dengan demensia tinggal di panti jompo pada tahun 2019–2020.
Bagi banyak orang dengan demensia lanjut, Theresa mengatakan itu seperti koma, di mana Anda kehilangan kemampuan untuk mengartikulasikan dengan benar apa yang Anda pikirkan dan rasakan.
“(Petugas lansia berpikir) Anda adalah cangkang kosong, padahal tidak demikian,” katanya.
Hal ini membuat Theresa khawatir, apalagi setelah laporan akhir Royal Commission tentang Kualitas dan Keamanan Perawatan Lansia menyatakan ada 851 laporan kekerasan seksual pada 2019–2020.
“Itu membuatku takut, betapa rentannya aku saat duduk di panti jompo di usia 60 tahun. Kau tahu, apa pun bisa terjadi padaku jika aku tidak bisa membicarakannya.”
Komisi Kerajaan dalam laporan akhirnya tentang Kualitas dan Keamanan Perawatan Lansia menyatakan ada 851 laporan kekerasan seksual pada 2019–2020. Kredit: Gambar Maskot/Getty
Bagi Theresa, ditempatkan di panti asuhan berarti masuk penjara.
Dia mengatakan itu sangat merugikan orang yang didiagnosis menderita demensia.
“Satu-satunya hal yang benar-benar memperlambat pembangunan yang saya lihat dalam pengalaman saya adalah kontak dengan orang-orang, dan ketika Anda mengungsi dari rumah Anda, Anda hanya terputus,” katanya.
“Ini seperti mencabut pemanggang roti Anda.
“Sering kali tinggal di rumah tidak memungkinkan … tetapi (perawatan lansia) akan dan memang berdampak besar pada lintasan penyakit Anda.”
Terjebak di tempat yang penuh dengan orang yang memiliki penyakit yang sama dengan Anda, tetapi mungkin lebih jauh dalam perkembangannya, juga bisa menjadi tantangan bagi penderita demensia yang lebih muda.
“Jika orang itu … tidak dapat diatur di rumah dan harus dirawat di panti, itu benar-benar tidak nyaman bagi mereka,” kata Brodarty.
“Mereka tidak memiliki belahan jiwa di sana karena semuanya berusia 20 atau 30 tahun lebih tua.”
Salah satu kegembiraan Theresa dalam hidup adalah menghabiskan waktu bersama kudanya, Red. Kredit: Disediakan
Lanjutkan hidup
Terlepas dari pergumulan dan kekhawatirannya tentang apa yang akan terjadi, Theresa berhasil mempertahankan sikap positif, dan sekarang menghabiskan sebagian besar waktunya melakukan pekerjaan advokasi untuk Dementia Australia.
Itu adalah sesuatu yang sangat dia sukai, dan itu juga membantu pikirannya terus berdetak – berpotensi membantu memperlambat perkembangan demensianya.
“Saya akan mengatakan bahwa kombinasi dari memiliki koneksi keluarga saya, memiliki gairah dan rangsangan intelektual, dipaksa untuk membaca dan dipaksa untuk berbicara … pasti membuat saya sehat lebih lama.”
Dia menikmati kehidupan di properti semi-pedesaan, di mana dia bebas menjelajahi properti, merawat kebunnya, dan menunggangi kuda terapinya, Red.
“Dia seperti salah satu kuda terbesar di Australia tapi dia akan datang dan menggelitik pipiku dengan kumisnya, jadi meski tidak ada orang di sekitarku, aku punya sesuatu untuk dihubungkan,” kata Theresa.
“Saya tidak bisa menjelaskan nilai terapeutiknya.”
Pekerjaan advokasi Theresa telah melihat fiturnya di acara TV hit ABC ‘You Can’t Ask That’, dalam sebuah episode yang berfokus pada demensia. kredit: ABC
Theresa telah belajar mengatasi dunia luar yang sering merusak dan menghakimi dengan caranya sendiri.
Dia menemukan kenyamanan dalam bagaimana budaya lain berpikir tentang demensia dan bagaimana mereka memperlakukan mereka yang menderita penyakit tersebut.
“Saya berbicara di Konferensi Demensia Internasional pada akhir pekan, dan mereka berbicara tentang pandangan Pribumi dan Bangsa Pertama tentang demensia… ini dilihat oleh para peneliti sebagai siklus alami, Anda mencapai suatu titik dalam hidup Anda ketika Anda bertransisi menjadi apa mereka menyebutnya akhirat,’ kata Theresa.
“Jadi kamu berada di dua dunia sekaligus.”
Theresa saat ini sedang dalam fase transisi dalam hidupnya.
Pada titik tertentu, kedua dunianya akan bergabung, tetapi pada akhirnya itu hanyalah jalan alami yang sama yang harus dilalui setiap orang pada akhirnya.
“Memberi diri saya pandangan itu adalah sebuah transisi dan mungkin butuh waktu lebih lama dari beberapa orang… Saya bisa bernafas sekarang karena saya tidak merasa kotor atau rusak,” katanya.
“Saya baru saja memilih untuk mengambil pandangan ini bahwa ini adalah sebuah proses, dan ini milik saya.”
‘Dementia Action Week’ Dementia Australia berlangsung hingga Minggu 25 September, dengan tema ‘sedikit dukungan membuat perbedaan besar’. Kampanye ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat luas tentang diskriminasi terhadap penderita demensia, keluarga dan pengasuh mereka. Kunjungi situs web Dementia Australia untuk informasi lebih lanjut.
Ibu yang putus asa ‘mulai merencanakan pemakamannya’ setelah ‘sakit gigi’ menyebabkan diagnosis yang mengejutkan
Penemuan ‘satu dari sejuta’ wanita setelah tidur dengan dua pria di hari yang sama
Jika Anda ingin melihat konten ini, sesuaikan Pengaturan Cookie Anda.
Untuk mengetahui lebih lanjut tentang cara kami menggunakan cookie, silakan lihat Panduan Cookie kami.