Nicola Veneris menggambarkan ayahnya James sebagai tipe orang yang menjalani hidup sepenuhnya dan mencoba untuk melihat yang terbaik dalam setiap situasi.
“Dia bukan orang yang mencari simpati atau ingin orang merasa kasihan padanya,” kata Nicola 7NEWS.com.au tentang perjuangan kesehatan ayahnya.
“Dia hanya melihatnya karena itulah hidupnya dan dia akan keluar dari sisi lain, yang merupakan tampilan yang sangat bagus.”
Tonton berita dan streaming terbaru gratis di 7plus >>
Dia percaya sifat-sifat ini telah membantu ayahnya melewati 20 tahun terakhir.
Yang pertama dari banyak rintangan
James pertama kali melihat gejala kecil dari kondisi neurologis multiple sclerosis pada tahun 2002, hal-hal seperti kesemutan di ujung jarinya.
Ibunya telah hidup dengan kondisi tersebut selama 10 tahun, dan dia mendorongnya untuk menjalani tes.
Namun, rencana itu ditunda ketika James terlibat dalam kecelakaan mobil yang serius.
Ayah Melbourne, seorang koki, baru saja membeli dan membuka kafe pertamanya beberapa minggu sebelum kecelakaan pada tahun 2003.
Dia merobek aortanya dan mengalami koma dalam perawatan intensif selama dua minggu.
Apakah dia akan dapat bekerja atau berjalan lagi tidak jelas.
Ini adalah pertama kalinya Nicola Veneris bisa pergi bersama ayahnya, James, setelah kecelakaan mobilnya. Kredit: Disediakan
Sebagian besar masa kecil Nicola dihabiskan di rumah kakek-neneknya sementara ibunya masuk untuk menjaga kafe tetap berjalan dan ayahnya keluar masuk rumah sakit.
“Tiga tahun pertama semuanya tentang rehabilitasi dan, meskipun dia keluar dari rumah sakit, dia masih (belajar kembali cara berjalan),” kata Nicola.
“Saya masih di sekolah dasar dan dia akan menjemput saya (dengan kruk).”
Setiap pemikiran tentang James yang memiliki gejala MS yang jelas telah diperiksa akan diabaikan selama 14 tahun ke depan.
“Itu bukan prioritas,” kata Nicola.
Pada 2017, James akhirnya merasa berada di tempat yang lebih baik dengan cederanya – bahkan ketika gejala MS-nya mulai memburuk.
Nicola mengatakan yang terburuk adalah sensasi panas primal yang akan dan masih dialami ayahnya.
“Dia kepanasan. Seperti, kita akan mengemudi dan dia akan membuat kabut di sisi mobil yang dia tumpangi,” katanya.
“(Dia) mengalami kram di satu sisi kakinya dan sangat sulit untuk ditunjukkan karena kecelakaan itu.”
James telah bekerja sebagai juru masak sepanjang hidupnya. Kredit: Disediakan
Pada tahun yang sama James secara resmi didiagnosis dengan MS dan memulai pengobatan.
Namun, dia segera menerima pukulan besar lainnya ketika dia didiagnosis menderita kanker ginjal pada tahun 2018.
Perawatan MS telah melemahkan sistem kekebalannya dan harus ditunda sementara James berjuang melawan dua serangan kanker di ginjalnya.
Dia akhirnya dinyatakan bebas kanker pada tahun 2022, dan sekarang siap menghadapi rintangan berikutnya.
Tulis ulang kisahnya
MS adalah penyakit progresif, dan Nicola mengatakan gejala ayahnya semakin memburuk selama 12 bulan terakhir.
“Gejala yang dia mulai dengan jelas menjadi jauh lebih buruk,” katanya.
“Benda panas itu… mungkin salah satu yang terdepan dan paling efektif.
“Dia juga berjuang dengan hal-hal seperti keseimbangan dan koordinasinya, seperti keterampilan motorik halus yang sangat sulit. Tombol yang tidak bisa dia lakukan, dia butuh bantuan untuk (itu).”
Ibu James juga bertindak sebagai pengingat akan seperti apa masa depannya nanti.
“MS muncul secara berbeda pada banyak orang sehingga kami memiliki teman yang mungkin mengalaminya lebih mudah daripada Ayah atau lebih sulit, tetapi saya pikir selalu melihat penurunan yang lambat (pada nenek saya), dia menderita demensia sekarang dan dia tidak bisa berjalan, kata Nicola.
“Dia bergantung pada semua orang untuk dasar-dasarnya dan itu adalah pengingat yang konstan, itu bukan hanya seseorang, itu ibunya, itu nenekku.”
Sebagai anak tunggal, Nicola sangat dekat dengan kedua orang tuanya. Kredit: Disediakan
Untuk alasan ini, James telah memutuskan untuk mencoba pengobatan baru yang sedang diuji di luar negeri.
Dokter di Meksiko saat ini sedang melakukan uji klinis dalam transplantasi sel punca hematopoietik (HSCT).
“Ini adalah perawatan sel punca, yang mencakup kemoterapi untuk menghancurkan sistem kekebalan sepenuhnya, sehingga tubuh berhenti menyerang dirinya sendiri,” jelas Nicola.
“Sel induk pasien sendiri dari sumsum tulang kemudian diperkenalkan kembali, untuk membangun kembali sistem kekebalan yang telah lupa untuk menyerang dan menyebabkan kerusakan pada sistem saraf pusat yang mutlak dikendalikan oleh MS.
“Jadi idenya adalah bahwa itu tidak serta merta menghilangkan MS-nya tetapi (itu akan) menghentikan penyakitnya, jadi hentikan agar tidak menjadi lebih buruk daripada sekarang.”
Setelah menjalani begitu banyak operasi dan mengunjungi begitu banyak rumah sakit, Nicola mengatakan ayahnya tidak gugup dengan perawatan tersebut tetapi sangat berharap.
“(Dia) sangat bersemangat. Kami membicarakannya dan saya seperti, jika saya berada di posisi itu, saya akan sangat takut,” katanya.
“Dia mengatakan bahwa ketakutan itu bukanlah sesuatu yang dia khawatirkan.
“Prioritas utamanya adalah menjadi lebih baik.”
James dan istrinya pergi ke Meksiko pada bulan Mei untuk menjalani perawatan yang mengubah hidup selama sebulan. Kredit: Disediakan
Dengan perawatan yang diperkirakan menelan biaya $80.000, Nicola telah mengirimkan penggalangan dana untuk ayahnya yang telah mengumpulkan $24.000 dalam seminggu.
Meskipun dia mengatakan sulit bagi ayahnya untuk terbuka dan berbagi kelemahannya, cinta dan dukungan yang dia terima dari keluarganya membuat semuanya berharga.
“Saya agak tidak memberi tahu mereka tentang (penggalangan dana),” kata Nicola.
“(Orang tua saya) keduanya agak ragu-ragu tetapi perubahan yang saya lihat dalam beberapa hari terakhir … dukungan yang mereka dapatkan dari orang-orang, melebihi uang … hanya mengetahui bahwa orang-orang peduli dan orang-orang menginginkannya. bermain dengan baik benar-benar istimewa untuk dilihat dan saya pikir itu membantu meningkatkan semangatnya untuk tampil.”
James dan istrinya berangkat ke Meksiko pada bulan Mei untuk menjalani perawatan selama sebulan.
Levi meninggal 12 bulan setelah diagnosis kankernya. Sekarang warisannya memberi harapan baru bagi orang lain
Fifi Box mengeluarkan peringatan kepada setiap wanita Australia setelah pertempuran pribadi yang ‘brutal’
Jika Anda ingin melihat konten ini, sesuaikan Pengaturan Cookie Anda.
Untuk mengetahui lebih lanjut tentang cara kami menggunakan cookie, silakan lihat Panduan Cookie kami.